Diagnostik des chronischen Erschöpfungssyndroms
Die Ermittlung der Diagnose bei ME/CFS
Das Prozedere der Diagnostik gestaltet sich oftmals als komplex und kann gelegentlich einen Zeitraum von etlichen Jahren in Anspruch nehmen. Ein großer Teil der Betroffenen sieht sich gezwungen, eine Vielzahl an Arztkonsultationen zu absolvieren, ehe die definitive Diagnose gesichert werden kann. Diese Situation erklärt sich teilweise dadurch, dass die Erkrankung ME/CFS im Rahmen der medizinischen Lehre eine nachrangige Position einnimmt, wodurch sie einer Vielzahl von Medizinern unvertraut bleibt. Bedauerlicherweise verstreicht infolge unangemessener Behandlungsansätze kostbare Zeit, was eine Verschlechterung der Beschwerden sowie der Heilungsaussichten nach sich ziehen kann.
Generell gilt hierbei: Das Symptom FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
> mehr Info findet sich bei einer Fülle von Erkrankungen, darunter auch schwere Leiden. So vermögen beispielsweise auch maligne Tumorleiden oder Multiple Sklerose mit einer markanten Fatigue assoziiert zu sein. Diese gesundheitlichen Zustände müssen unbedingt ausgeschlossen werden, bevor eine Diagnose von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info gestellt werden kann.
Einen spezifischen Laborparameter, mit welchem die Diagnose „bestätigt“ werden könnte, existiert gegenwärtig im klinischen Alltag noch nicht. Einige Laborwerte zeigen sich jedoch in verschiedenen Stadien der Erkrankung pathologisch verändert, so beispielsweise bestimmte Autoantikörper, Anomalien der Immunglobuline und Modifikationen von Zytokinen, insbesondere in der frühen Phase der Erkrankung. Die Bestimmung solcher Werte kann den diagnostischen Prozess zusätzlich abrunden und detaillierter gestalten. Bei etwa dreißig bis vierzig Prozent der betroffenen Personen lassen sich Autoantikörper gegen Rezeptoren des autonomen Nervensystems nachweisen, namentlich gegen ß1- und ß2-Rezeptoren sowie gegen den M3- und M4-Acetycholinrezeptor.
Als äußerst charakteristisch und für die Differentialdiagnostik von großer Bedeutung erweist sich das Phänomen der Belastungsintoleranz, im Englischen als Post-Exertional MalaiseUnwohlsein
> mehr Info (PEMPost-Exertional Malaise
> mehr Info) bekannt. Dies impliziert, dass bereits nach minimalen Anstrengungen jeglicher Art – ob physisch, mental oder kognitiv – eine beträchtliche Verschlechterung des Zustands eintreten kann, die typischerweise erst mit einer Verzögerung von bis zu 24 bis 72 Stunden manifest wird.
Eine Vielfalt von Symptomen kann in Erscheinung treten: Neben einem erheblichen Krankheitsgefühl, das mit grippeartigen Beschwerden wie beispielsweise Rachenentzündung, geschwollenen Lymphknoten oder Reizhusten einhergeht, treten Schmerzen im Bewegungsapparat, heftige Kopfschmerzen, teilweise an Migräne erinnernd, und ein ausgeprägtes Erschöpfungsgefühl auf, welches in keiner Weise mit normaler abendlicher Müdigkeit vergleichbar ist. Des Weiteren zeigen die Patienten neurologische Auffälligkeiten wie etwa Konzentrationsschwierigkeiten, Probleme bei der Wortfindung, ein benebeltes Empfinden (brain fog) oder Überempfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen. Störungen des autonomen Nervensystems treten oft auf und können sich in Funktionsstörungen des Darms und der Blase sowie Kreislaufinstabilitäten, beispielsweise einem POTSPosturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom
> mehr Info (Posturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom), äußern. Sämtliche dieser Beschwerden verschlimmern sich nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Mithilfe unterschiedlicher Fragebögen, die seit vielen Jahren in der Diagnostik bewährt sind, kann der erfahrene Mediziner auf Grundlage der Symptomatik eine gesicherte Diagnose stellen. Der Standard sollte hierbei die Anwendung der Kanadischen Konsensus-Kriterien (CCC) oder der Internationalen Konsensus-Kriterien (ICC) sein. Die Fukuda-Kriterien wurden in den 1990er-Jahren erarbeitet und bilden die Basis für zahlreiche ältere Forschungsarbeiten. Sie sind jedoch eher unspezifisch, weshalb sie für den klinischen Alltag als ungeeignet gelten. Zur Einschätzung des Schweregrades eignen sich die Bell-Skala sowie die Chalder-Fatigue-Scale.
Kriterien für die Diagnose und Symptomfragebögen bei ME/CFS
Nachstehend geben wir umfassende Auskunft über die etablierten Diagnosekriterien für MEMyalgische Enzephalomyelitis
> mehr Info/CFSChronisches Fatigue Syndrom
> mehr Info sowie über Ansätze zur Bestimmung der Schwere des Leidens und seiner Begleiterscheinungen. Es ist hervorzuheben, dass die Diagnose ME/CFS ausschließlich von versierten Ärztinnen und Ärzten getroffen werden kann, nachdem eine weitreichende Ausschlussdiagnostik und eine detaillierte klinische Anamnese erfolgt sind. Eine selbstständige Beantwortung der zur Verfügung gestellten Fragebögen vermag die abgesicherte schulmedizinische Diagnosestellung keinesfalls zu ersetzen. Auch die Beurteilung der Schwere des ME/CFS-Krankheitsbildes und die Messung des Ausmaßes der Symptome sollten stets durch medizinisch ausgebildetes Fachpersonal vollzogen werden. Dennoch können die nachfolgenden Informationen auch für Betroffene und deren Angehörige erste Anhaltspunkte liefern, ob eine Diagnose von ME/CFS für sie relevant sein könnte und wie der Schweregrad ihrer Einschränkungen einzuordnen ist. Die hier gegebenen Ausführungen dienen einem reinen Übersichtscharakter und erheben keinerlei Anspruch auf Vollständigkeit.
Bei den Kanadischen Konsenskriterien handelt es sich um ein umfassendes Symptom-Erfassungsinstrument, das von erfahrenen Medizinern genutzt werden kann, um die Diagnose ME/CFS zu stellen. Für die Diagnosestellung ist es erforderlich, dass die Symptome bei erwachsenen Patienten seit mindestens einem halben Jahr bestehen und bei Kindern seit mindestens drei Monaten. Des Weiteren müssen andere medizinische Zustände ausgeschlossen werden, die eine mit ME/CFS vergleichbare Symptomatik hervorrufen können. Die Kanadischen Konsenskriterien definieren somit die strengsten Diagnosevoraussetzungen für ME/CFS.
Der Kriterienkatalog umfasst die folgenden Symptomkomplexe: Erschöpfung (Fatigue), Belastungsintoleranz (PEM), Schlafstörungen, Schmerzsyndrome, neurologische beziehungsweise kognitive Beeinträchtigungen, autonome Dysfunktionen, neuroendokrine Störungen und immunologische Anzeichen.
Die Kanadischen Konsenskriterien wurden im Jahr 2003 von einem Konsortium international angesehener ME/CFS-Spezialisten erarbeitet. Sie haben sich aufgrund ihrer Kohärenz international als Referenzstandard in der ME/CFS-Diagnostik und -Forschung etabliert und finden beispielsweise an der Charité Berlin Anwendung.
Hier können Sie den von der Charité verwendeten Symptom-Fragebogen in deutscher Fassung herunterladen:
Kanadische Kriterien + Bell (charite.de)
Die Internationalen Konsenskriterien (ICCInternational Consensus Criteria - Internationale Konsenskriterien
> mehr Info) stellen einen weiteren Symptom-Fragebogen dar, der erfahrenen Ärzten bei der Diagnosestellung von ME/CFS behilflich sein kann. Inhaltlich basieren die Internationalen Konsenskriterien auf den Kanadischen Konsenskriterien. Sie unterscheiden sich jedoch dahingehend, dass keine Wartezeit von sechs Monaten für die Diagnosestellung erforderlich ist. Jedoch müssen auch hier andere Erkrankungen, die eine ähnliche Symptomatik hervorrufen können, dezidiert ausgeschlossen werden.
Im Mittelpunkt des Fragebogens steht die sogenannte Belastungsintoleranz (PENEPost-Exertional Neuroimmune Exhaustion
> mehr Info). Darüber hinaus werden die folgenden Symptomkomplexe berücksichtigt: Neurologische Defizite, immunologische/gastrointestinale/urogenitale Beeinträchtigungen sowie Störungen der Energieproduktion und des Energietransports.
Die Internationalen Konsenskriterien wurden im Jahr 2011 von einem umfangreichen Netzwerk international anerkannter ME/CFS-Spezialisten konzipiert und repräsentieren neben den Kanadischen Konsenskriterien einen bedeutenden Richtwert in der ME/CFS-Diagnostik.
Den vollständigen englischsprachigen Fachartikel finden Sie unter folgendem Link:
Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria (wiley.com)
Das amerikanische gemeinnützige Institut „Institute of Medicine“ (IOM), heutzutage bekannt als „National Academy of Medicine“ (NAM), publizierte 2015 einen umfassenden Bericht zu ME/CFS, der eigene Diagnose-Kriterien beinhaltet. Der Report führte das Akronym SEIDSystemic Exertion Intolerance Disease, Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung
> mehr Info (Systemic Exertion Intolerance Disease) als alternative Bezeichnung für ME/CFS ein, welche sich jedoch bis dato in der Fachwelt nicht durchsetzen konnte. Um die Diagnose ME/CFS-SEID erhalten zu können, müssen bei Erwachsenen die Krankheitszeichen seit mindestens sechs Monaten persisistieren und bei Kindern seit mindestens drei Monaten.
Die IOM-Kriterien sind weniger weitreichend als andere Diagnose-Kriterien und umfassen die nachfolgenden Symptom-Komplexe: Erschöpfung (Fatigue), Belastungsintoleranz (PEM), Schlafstörungen, kognitive Defizite und Orthostatische IntoleranzUnfähigkeit zur aufrechten Körperhaltung
> mehr Info. In der Fachöffentlichkeit wurde kritisch angemerkt, dass unter anderem neurologische und immunologische Symptome unberücksichtigt bleiben.
Die Charité Berlin stellt eine deutschsprachige Fassung der IOM KriterienDiagnosekriterien des Institute of Medicine - US-amerikanische gemeinnützige, behördenunabhängige Organisation
> mehr Info zum Abruf bereit. Sie weist jedoch darauf hin, dass die Diagnose zusätzlich durch die Kanadischen Konsenskriterien (CCCCanadian Consensus Criteria - Kanadische Konsensus-Kriterien
> mehr Info) validiert werden sollte.
Ein deutschsprachiges Dokument der Charité steht hier zum Download bereit:
SEID-CFS komplett (charite.de)
Das European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (EuromeneEuropean ME Network - Europäisches Netzwerk von Spezialisten zur Erforschung von ME/CFS
> mehr Info) vereinigt Wissenschaftlerinnen und klinische Fachkräfte aus insgesamt vierzehn europäischen Ländern, um die Forschung zu ME/CFS zu koordinieren und zu fördern. Das Netzwerk wird von der Europäischen Union finanziell unterstützt. Zu den Zielen zählen unter anderem der Aufbau von Biodatenbanken und die Erforschung von Biomarkern. Im Jahr 2021 veröffentlichte das Netzwerk zudem einen europäischen Leitfaden für die Diagnose, Versorgung und Betreuung von Personen mit ME/CFS.
Der Leitfaden beschreibt die gebräuchlichen Diagnosekriterien (CCC, IOM) für Erwachsene und junge Patienten, benennt Begleiterkrankungen (Komorbiditäten) und gibt Ratschläge für die klinische Anamneseerhebung sowie die Untersuchung. Darüber hinaus beinhaltet er umfangreiche Empfehlungen für die medizinische Versorgung – von der Allgemeinmedizin über spezialisierte Medizinerinnen bis hin zu spezifischen Dienstleistungen – und thematisiert Strategien des symptomorientierten Krankheitsmanagements (beispielsweise PacingAnpassung des gesamten Lebensstils an individuelle, verminderte Belastungsgrenze
> mehr Info und andere). Er eignet sich somit insbesondere als Richtlinie für medizinisches Fachpersonal, kann jedoch auch medizinisch informierten Laien aufschlussreiche Hintergrundinformationen bieten.
Der in englischer Sprache verfasste Leitfaden ist über den folgenden Verweis zugänglich:
EUROMENE-Leitfaden (mdpi.com)
Bei der Bell-Skala handelt es sich um eine Punkteskala, die es Betroffenen ermöglicht, das Ausmaß der Beeinträchtigungen einzuschätzen, welche mit ihrer ME/CFS-Erkrankung verbunden sind.
Die Bell-Skala wurde von dem US-amerikanischen ME/CFS-Experten David S. Bell eigens für das Krankheitsbild ME/CFS konzipiert. Sie beschreibt verschiedene Schweregrade von ME/CFS hinsichtlich der Intensität der Symptome und des potenziellen Aktivitätsniveaus und reicht von 100 Punkten (gesunder Zustand) in Zehnerschritten bis zu null Punkten (vollständige Pflegebedürftigkeit).
Die Bell-Skala hat sich in der internationalen Diagnostik und Forschung als gängiges Instrument zur Beurteilung der Schwere von ME/CFS etabliert. Den Fragebogen der Charité Berlin können Sie zusammen mit den Kanadischen Konsenskriterien über den nachfolgenden Link abrufen:
Kanadische Kriterien + Bell (charite.de)
Die Chalder-Fatigue-Scale ist ein Fragebogen, der zur Einschätzung des Schweregrades von Fatigue dient. Hierbei handelt es sich um eine Symptomatik, die bei diversen Erkrankungen auftritt, beispielsweise bei Multipler Sklerose, Tumorerkrankungen oder ME/CFS. Das Erhebungsinstrument wurde von der britischen Wissenschaftlerin Trudie Chalder und ihrem Forschungsteam entwickelt und wird ebenfalls zur Evaluierung der Fatigue-Schwere bei ME/CFS eingesetzt.
Um die Schwere der Fatigue zu bewerten, beinhaltet die Chalder-Fatigue-Scale elf Fragen zu unterschiedlichen Auswirkungen der Fatigue auf die Leistungsfähigkeit, wobei diese Fragen unterschiedlich stark gewichtet werden können. Aus den gegebenen Antworten kann schließlich ein numerischer Wert generiert werden, der die Schwere der Fatigue quantifizierbar macht.
Eine deutsche Übersetzung der Chalder-Fatigue-Scale finden Sie in diesem Fachbeitrag:
Chonisches Fatigue Syndrom (thieme.de)
Das Klinikum rechts der Isar (TU München) stellt in Kooperation mit der Charité Berlin ein Erhebungsinstrument zur Verfügung, welches das Symptom der Belastungsintoleranz (PEM) diagnostizieren und dessen Schweregrad beurteilen kann. Das Instrument ist sowohl für Kinder und Jugendliche als auch für Erwachsene gleichermaßen geeignet.
Das Erhebungsinstrument wurde von dem amerikanischen Wissenschaftler Leonard Jason im Rahmen des Chronic Fatigue Syndrom Project an der DePaul University in Chicago entwickelt. Es ist integraler Bestandteil des umfangreichen DePaul Symptom Questionnaire (DSQ).
Das DSQ-PEM-Screening erfragt diverse Aspekte der Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, welche hinsichtlich Häufigkeit und Ausprägung gewichtet werden können.
Hier können Sie das Erhebungsinstrument für Kinder und Erwachsene in deutscher Sprache als Download beziehen:
DSQ-PEM_TUM (charite.de)
ME/CFS geht mit einer erhöhten Ermüdbarkeit der Muskulatur (muscle fatigability) einher. Dabei vermindert sich die Muskelkraft nach Belastung, und es kann mehrere Tage dauern, bis sich die Muskeln wieder regeneriert haben. Mithilfe der Handkraftmessung, durchgeführt mit einem Dynamometer, lässt sich die Muskelermüdbarkeit zuverlässig bestimmen. Der Test liefert somit Aufschluss über das Ausmaß einer ME/CFS-Erkrankung.
Die Handkraftmessung kann in der klinischen Praxis ergänzend zu Screening-Fragebögen zur Absicherung der ME/CFS-Diagnose angewendet werden. Die Messung setzt sich aus zwei Sequenzen zusammen, die jeweils zehn Handzüge umfassen und im Abstand von einer Stunde durchgeführt werden.
Den an der Charité Berlin genutzten Testbogen können Sie hier einsehen:
Hand Dynamometer Test (charite.de)
ME/CFS ist bei einer Vielzahl der Betroffenen mit Orthostatischer IntoleranzUnfähigkeit
> mehr Info (OI) verknüpft. In diesem Zusammenhang ist der menschliche Körper in einer aufrechten Haltung nicht fähig, einen regulären Blutdruck aufrechtzuerhalten. Eine häufig präsentere Form der Orthostatischen Intoleranz ist das Posturale Orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTSPosturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom - erhöhten Puls, Benommenheit und Schwindel beim Wechsel in die aufrechte Körperlage
> mehr Info). Dabei kommt es beim Wechsel von einer liegenden in eine stehende Körperposition zu einem signifikanten Anstieg der Herzfrequenz. Zusätzliche Symptome umfassen unter anderem Schwindelgefühle, Benommenheit oder das Schwarzwerden vor den Augen.
Zur Diagnostik einer Orthostatischen Intoleranz können spezialisierte Mediziner diverse Testverfahren heranziehen:
- Kipptisch-Test: Bei dieser Methode werden Patienten, nach einer Phase der Ruhe und mittels Sicherheitsgurten fixiert, auf einem motorbetriebenen Tisch aus einer liegenden in eine aufrechte Lage gekippt. Blutdruck und Puls werden kontinuierlich überwacht, und in regelmäßigen Intervallen werden die Patienten zu Veränderungen ihres momentanen Befindens befragt. Auf diese Weise lassen sich POTS und weitere Ausprägungen der Orthostatischen Intoleranz zuverlässig identifizieren.
- Stehtest: Im Rahmen dieses Verfahrens begeben sich die Patienten nach einer Ruheperiode eigenständig aus der Rückenlage in eine stehende Haltung (entweder aktives Stehen oder Anlehnen an eine Wand). Auch hierbei erfolgen regelmäßige Kontrollen von Blutdruck und Puls, und die subjektive Symptomwahrnehmung wird abgefragt. Stehtests können in jeder Arztpraxis ohne spezielle Gerätschaften oder fachärztliche Zusatzausbildung durchgeführt werden.
Umfassende Informationen zur Durchführung von Kipptisch- und Stehtests für medizinisches Fachpersonal finden Sie in diesem englischsprachigen Leitdokument:
Rowe et al. (2017), Anhang G (frontiersin.org)
Der Fatigatio e.V. hat eine offiziell lizenzierte deutschsprachige Fassung des Leitfadens veröffentlicht, die über ihren Shop bezogen werden kann. Der Leitfaden enthält ein detailliertes Datenblatt, welches die korrekte Durchführung von Stehtests in ärztlichen Praxen unterstützt:
Fatigatio e.V. Schriftenreihe Nr. 30, S. 58-62
Der Fragebogen COMPASS 31 (Composite Autonomic Symptom Score) ist ein Instrument zur Ermittlung der Häufigkeit und des Schweregrades von Symptomen autonomer Dysfunktion, welche bei zahlreichen neurologischen Leiden auftreten können, darunter Multiple Sklerose, Polyneuropathie oder ME/CFS. Das Autonome Nervensystem reguliert unbewusst lebensnotwendige Funktionen wie Atmung, Herzschlag, Verdauung oder die Pupillenweite. Diese Funktionen sind im Falle einer autonomen Dysfunktion gestört.
Der Fragebogen Compass 31 beinhaltet einunddreißig Fragen zu autonomen Symptomen und ist in sechs Symptomkategorien gegliedert: Orthostatische Intoleranz, Gefäße (Vasomotorik), Drüsen (Sekretomotorik), Verdauung (gastrointestinal), Blase und Pupillen.
Mithilfe dieses Erhebungsinstruments können versierte Ärzte Störungen des autonomen Nervensystems diagnostizieren und deren Ausprägung beurteilen.
Der Fragebogen kann hier in englischer Sprache eingesehen werden:
COMPASS 31 (bmjopen.bmj.com)